企业家母亲卖掉企业救儿子 母爱创造生命奇迹

5月的第二个周日是母亲节，在这个温情的日子里，一位曾经的企业家妈妈用五年时间书写了为罹患罕见病的孩子创造奇迹的故事。为了挽救患有全球百万分之一概率罕见病——高IgE综合征的儿子，吴女士毅然变卖公司，辗转千里北上求医，最终通过广东省脐血库公共库中的一份匹配脐带血完成造血干细胞移植，让儿子濒临崩溃的免疫系统重获新生。这场与命运的博弈不仅见证了一位母亲的坚韧，也彰显了脐带血医学应用的突破性力量。

2016年，吴女士迎来了双胞胎儿子希希，家庭和事业双丰收的她一度以为人生圆满如童话。然而，希希出生后反复出现全身溃烂、感染，辗转多地医院却始终无法确诊。2019年，基因检测报告揭晓残酷真相：STAT3基因突变引发的高IgE综合征。北京京都儿童医院血液肿瘤科主任刘周阳解释说，这种病属于原发性免疫缺陷病，患者的免疫系统几乎“瘫痪”，常规治疗只能依赖抗生素和免疫球蛋白暂时维持生命。据文献统计，该病全球发病率仅为百万分之一，多数患儿因严重感染或并发症夭折。

医生告诉吴女士，只有造血干细胞移植才能根治，但孩子感染太严重，移植风险极高。吴女士决定背水一战：“我总有一天会老，不能照顾他一辈子，必须为他搏一次生机。”

2020年，一则关于北京京都儿童医院用脐带血成功治疗高IgE综合征的报道让吴女士看到了希望。她变卖公司，携子北上。刘周阳主任团队接诊后发现，希希已出现肺部、皮肤及消化道多重感染，移植风险极高。医疗团队通过多学科会诊，锁定了广东省脐血库一份与希希HLA分型高度相合的脐带血。这份冻存在公共库的脐带血成为希希最后的希望。

移植前，4岁的希希与母亲一同剃光头发。“儿子，不管发生什么，妈妈都陪着你。”这句承诺成为孩子对抗化疗、感染等痛苦治疗的精神支柱。强效化疗几乎摧毁希希的免疫系统，他多次因面部感染病危。吴女士坦言，每次收到病危通知，她都害怕到吃不下饭、睡不着觉。

历经38天无菌舱隔离，希希的造血干细胞成功植活，但移植后的免疫系统重建需要漫长守护。吴女士了解到，一名15岁女孩因移植后免疫力低下感染离世，这让她意识到任何细微的病毒或细菌都可能致命。为降低感染风险，她将家中空气净化器设置为24小时运转，餐具每日高温消毒，孩子外出时必穿防护服，并随身携带血氧夹监测体征。一旦血氧数值低于95，必须立刻送医。吴女士用自己的医学知识给儿子构建了一个能够安然生存的“无菌堡垒”。

2024年，移植三年后的希希经评估达到临床治愈标准，免疫系统趋于稳定。曾经被抗生素“捆绑”的“无菌宝宝”如今已重返校园，自信落座围棋桌前。吴女士引导儿子坦然面对异样目光，告诉他缺陷不必隐藏，重要的是自己喜欢自己。五年辗转，吴女士用母爱撕开命运裂缝，褪去企业家光环的她表示暂时不考虑创业了，罕见病家庭还有很长的路要走。参与治疗的医生表示，家长对治疗的严谨态度和执行力是孩子重获健康的关键。那个曾蜷缩在病榻上的男孩，如今已成长为落子从容的少年。